Trouver des soins loin de chez soi
Rick Meier avec sa petite-fille.
Bien qu’il ait perdu près de 60 livres et qu’il dormait beaucoup, Rick Meier se sentait étourdi et épuisé quand il devait effectuer certaines tâches, comme le nettoyage du plancher de la cuisine.
Rick, 41 ans, et son épouse, Kim, étaient endeuillés par la mort récente de leur fille Kaitlyn des suites d’une surdose. Au début, ils pensaient que les symptômes de Rick étaient attribuables au chagrin et à la dépression. Puis, les choses ont empiré : il pouvait à peine sortir du lit. Enfin, Kim a décidé qu’il était temps de l’emmener aux urgences de l’hôpital local de Quesnel, une ville d’environ 10 000 habitants dans le nord de la Colombie-Britannique.
Une infirmière a demandé à Rick : « Depuis quand avez-vous ce souffle cardiaque? » Le couple était sous le choc, puisqu’un an plus tôt, le cœur de Rick avait été examiné avant une chirurgie du genou et semblait en bonne santé. Maintenant, un échocardiogramme révélait un prolapsus de la valve mitrale avec une régurgitation sévère.
Les Meier ont partagé leur histoire avec Une voix aux maladies valvulaires Canada.
Après votre diagnostic, que s’est-il passé?
Rick Meier : La médecin a dit : « Vous avez une valve cardiaque qui fuit gravement, et il n’y a rien que nous puissions faire pour vous ici. » Après avoir fixé un autre échocardiogramme de suivi quelques mois plus tard, on m’a donné mon congé et dit d’attendre des nouvelles du centre de cardiologie de Kelowna ou de Vancouver.
Qu’avez-vous fait?
Kim Meier : Rick était tellement malade; l’attente nous rendait de plus en plus anxieux. Nous avons donc décidé instinctivement de nous rendre à Kelowna, laissant nos trois enfants et notre petite-fille à la maison avec une gardienne. Le trajet a été terrifiant : je m’arrêtais fréquemment pour m’assurer que Rick allait bien.
Rick Meier : Le trajet a duré environ neuf heures. J’étais allongé sur le siège arrière, un oxymètre au doigt : mon rythme cardiaque était extrêmement lent. De plus, je perdais régulièrement conscience.
Que s’est-il passé une fois à l’hôpital de Kelowna?
Rick Meier : Aux urgences, on m’a fait passer quelques tests, dont des analyses sanguines, mais on ne m’a pas admis à l’hôpital. Pourtant, je n’allais pas bien du tout je transpirais et continuais à perdre conscience. Alors, nous sommes retournés aux urgences. Cette fois-ci, j’ai été admis.
On m’a mis sur la liste d’attente en chirurgie cardiaque pour réparer ma valve. J’ai fini par attendre un total de sept semaines à l’hôpital.
Kim Meier : L’équipe médicale voulait que nous rentrions à la maison pour attendre une date d’intervention à Kelowna ou à Vancouver. Mais nous ne voulions pas risquer d’être trop loin d’un centre de cardiologie si les choses avaient à mal tourner.
C’était déjà bien assez effrayant. De plus, l’alarme du moniteur cardiaque de Rick se déclenchait souvent. Nous ne comprenions rien de ce qui se passait, et on ne nous donnait pas vraiment d’information.
Que s’est-il passé pendant ce temps d’attente?
Rick Meier : On me répétait que j’allais être sur la liste des prochaines chirurgies, mais je pense qu’on accordait la priorité à d’autres patients parce que j’étais relativement jeune. Finalement, un vendredi, on m’a dit : « Vous êtes sur la liste du lundi. »
Le jour de la chirurgie, avant d’entrer au bloc opératoire, nous ne savions pas si ma valve allait être remplacée ou réparée. On déciderait en fonction de son état.
En cas de remplacement, j’avais choisi une valve mécanique, et non pas tissulaire. Nous en avions discuté avec le chirurgien au préalable et croyions que c’était une bonne option pour moi.
Rick a finalement été opéré. Comment la chirurgie s’est-elle passée?
Kim Meier : Rick a subi une réparation plutôt qu’un remplacement. Je m’attendais à ce que l’opération dure six heures et demie. J’ai donc été un peu surprise de recevoir un appel après seulement trois heures et demie : « Nous avons réussi à réparer la valve. »
Quelque chose de particulier avec le cas de Rick était sa prise de Suboxone à long terme (un inhibiteur des récepteurs opioïdes). Il avait déjà été dépendant aux opiacés, mais avec l’aide de ce médicament, il était sobre depuis huit ans.
Ainsi, Rick avait peur que les antidouleurs postopératoires induisent à nouveau cette dépendance. Après discussion avec des toxicologues, nous avons conclu que la meilleure marche à suivre était d’interrompre le Suboxone le matin de l’opération : on a pu administrer à Rick le fentanyl dont il avait besoin pour tolérer la douleur. Après deux jours, il a repris le Suboxone.
Rick n’a donc pas eu beaucoup d’aide pour gérer la douleur, et il détestait prendre la morphine qu’il contrôlait avec une pompe. Après une chirurgie cardiaque, la plupart des gens prennent des antidouleurs pendant bien plus que deux jours.
Il minimise souvent l’ampleur de ses efforts, mais c’est un miracle qu’il ait pu maintenir sa sobriété à long terme.
Comment s’est déroulé votre rétablissement initial?
Rick Meier : C’était lent au début, mais une fois que j’ai pu me lever et marcher un peu, j’ai observé une amélioration significative. Je suis resté à l’hôpital environ deux semaines de plus. Lorsque j’ai été capable de faire un tour complet de l’aile de soins où se trouvait ma chambre, on m’a donné mon congé après qu’on nous a eu expliqué quoi faire en cas de problèmes.
Je me suis assis dans la voiture en serrant mon nouveau coussin de soutien en forme de cœur, et Kim nous a conduits jusqu’à la maison.
Je n’ai pas suivi de programme de réadaptation cardiaque parce qu’il n’y en avait pas à Quesnel.
Et comment allez-vous aujourd’hui?
Rick Meier : Après quelques mois à la maison, je me sentais beaucoup mieux. Mon rythme cardiaque était d’environ 90 battements par minute, et je me sentais renaître.
Je suis tellement reconnaissant de pouvoir être présent pour ma famille, surtout pour notre petite-fille qui a perdu sa mère. Du haut de ses quatre ans, elle est ma meilleure amie — et son « Papa » est certainement le sien.
Je n’ai toujours pas eu mon rendez-vous de suivi en chirurgie à Kelowna.
Kim Meier : C’est ce rendez-vous qu’il me manquait pour tourner la page. Nous voulions nous assurer que le cœur de Rick fonctionne correctement.
C’est pourquoi nous avons pris l’initiative de faire passer un échocardiogramme à Rick lors de nos vacances au Mexique, plus d’un an après l’opération : la fonction cardiaque de Rick semblait excellente. Nous avons conservé le rapport officiel et l’avons passé en revue avec notre interniste, à Quesnel.
Rick a d’autres problèmes de santé – qui peuvent être liés à son cœur ou à son diagnostic récent de maladie d’Addison – pour lesquels nous sommes allés à quelques reprises aux urgences.
Kim et Rick en vacances au Mexique après sa convalescence.
Que tirez-vous de cette expérience éprouvante avec les maladies valvulaires?
Kim Meier : Je pense qu’il est important de ne pas banaliser les messages que vous envoie votre corps. Rick avait beaucoup de signes qu’il n’allait pas bien. Toutefois, en raison de son âge, j’ai l’impression que nous ne nous doutions pas qu’il avait un problème cardiaque.
Ainsi, l’une des leçons que nous tirons de tout ça : il ne faut minimiser aucun signe parce que la maladie valvulaire peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge.
Rick Meier : C’est exactement ce que j’aurais dit : écoutez simplement votre corps. J’ai été malade environ quatre ou cinq mois avant même de considérer une visite aux urgences pour me faire examiner.
Kim Meier : J’ajouterais aussi qu’il est important de défendre vos intérêts.
Maintenant, si les besoins en soins de santé de Rick ne peuvent pas être satisfaits dans notre petite communauté rurale, nous demandons d’être orientés vers la bonne personne ou le bon service. Par exemple, l’endocrinologue que Rick vient de consulter était à Vancouver, et nous avons tout fait par Skype.