Réflexion d’un patient aux affections multiples

Len Crispino a subi une chirurgie à cœur ouvert pour remplacer sa valve aortique et, six ans plus tard, une réparation non effractive de sa valve mitrale. Il a aussi reçu des traitements pour deux cancers différents. De plus, il a une fonction cardiaque réduite, une insuffisance rénale et d’autres problèmes de santé.

Len a vu le système de soins de santé canadien sous tous ses angles. Il sait ce que c’est que de vivre avec des affections multiples et de se sentir vulnérable.

Membre du conseil d’administration d’Une voix aux maladies valvulaires Canada et patient partenaire dans plusieurs travaux de recherche, Len est déterminé à aider les autres avec son expérience. Nous lui avons demandé de partager ce qu’il a appris.

Vous avez subi une chirurgie à cœur ouvert et une réparation non effractive. En quoi ces expériences se distinguent-elles?

Ma chirurgie valvulaire aortique a évidemment été la plus longue : j’ai passé une bonne semaine à l’hôpital. J’ai aussi ressenti beaucoup d’inconfort après l’opération. Mon rétablissement a été lent, et j’avais des points de suture partout sur la poitrine.

Après la réparation percutanée avec clip de ma valve mitrale, j’ai ressenti très peu d’inconfort. Comme on a inséré le dispositif par une artère, aucune incision thoracique n’a été nécessaire. En général, les patients rentrent chez eux le jour même de l’intervention. Dans mon cas, j’ai passé la nuit à l’hôpital parce qu’on voulait s’assurer que tout allait bien.

Qu’est-ce que ça implique d’avoir des affections multiples?

Je ne me considère pas uniquement comme un patient cardiaque. Je suis un patient avec plusieurs problèmes de santé qui ont un effet les uns sur les autres.

D’ailleurs, on soupçonne que mes affections cardiaques aient en partie été causées par la chimiothérapie anticancéreuse que j’ai reçue.

Ainsi, avant de recevoir un traitement, mon équipe médicale et moi devons poser plus de questions. « Ce traitement aura-t-il un effet sur mon rein? Que se passera-t-il si je prends ces médicaments? Comment puis-je concilier les compromis inévitables? >> Ce genre de choses.

Dans l’ensemble, je pense que notre système de santé doit examiner un patient de manière plus globale, ce qui soulève la question : comment gérer plus globalement les soins? Cette responsabilité incombe aussi aux patients.

À quoi ressemble une approche plus globale?

Selon moi, le système a fait un pas de géant en reconnaissant la complexité des patients avec divers problèmes de santé. Aujourd’hui, il est plus important que jamais de voir la personne dans son ensemble, et ce, à travers le prisme « interniste » élargi de la maladie chronique. Dans une approche globale, le système est ouvert à la collaboration entre spécialistes.

Par exemple, si je mentionne à une spécialiste qu’un autre spécialiste envisage de changer mes médicaments, elle pourrait dire : « D’accord. Laissez-moi parler avec le Dr Untel pour comprendre la raison de ce changement. »

Ce genre de collaboration n’était pas aussi répandu il y a 5 ou 10 ans, et j’aimerais en voir encore plus.

Que peuvent faire les patients pour s’aider?

Je crois que les patients ont la responsabilité de jouer un rôle actif dans leurs propres soins. En défendant leurs intérêts, ils deviennent de véritables partenaires dans le processus de traitement. Ils abordent notamment les sujets qu’ils jugent importants.

Les patients engagés et réceptifs peuvent rendre leurs traitements plus efficaces. Aussi, ils mobilisent et motivent davantage l’équipe médicale.

Pour ma part, j’essaie de rester informé des projets de recherche. Je sais que je ne suis pas un expert médical, mais je peux faire des suggestions et poser des questions. Il faut faire confiance à l’expertise de son équipe soignante. Tout est une question de communication.

Quels sont les avantages de votre engagement auprès de votre équipe médicale?

C’est motivant pour moi, mais aussi pour les médecins; c’est donnant donnant.

À leurs yeux, je ne suis pas un contestataire, mais plutôt un homme qui essaie de prendre soin de lui-même et de communiquer du mieux qu’il peut. Les médecins se disent : « Je vais faire tout ce que je peux pour travailler avec ce patient. »

Ça renforce la confiance, qui à son tour, apporte des bienfaits émotionnels.

Une fois, j’étais avec une cardiologue, et je n’allais pas très bien. Voyant que j’étais préoccupé, elle a mis sa main sur mon épaule et a dit : « Écoutez, on va régler ça. » Ce simple petit geste portait un grand message d’espoir et de soutien.

Il ne faut pas sous-estimer la valeur du contact humain, qui peut être aussi précieux qu’une ordonnance médicale.

Ainsi, la relation des patients avec le personnel soignant fait partie intégrante des soins. Nous n’y pensons pas souvent, mais c’est un « cercle de détermination » qui se crée entre ces personnes, avec de la passion et du courage.

Quel est le rôle des patients dans la recherche médicale, selon vous?

La participation de patients dans des travaux de recherche n’est pas que symbolique : elle doit être soutenue par une équipe qui sollicite et considère le point de vue indispensable des patients. Donc, les participants doivent jouer un rôle actif et faire valoir leur opinion au même titre que tous les autres acteurs de la recherche.

Qu’est-ce qui vous donne espoir?

Les prestataires de soins essaient de plus en plus de voir leurs patients de manière globale. J’en suis témoin tous les jours.

Par exemple, en néphrologie, on peut me dire : « J’envisage ce traitement, mais laissez-moi vérifier auprès de votre spécialiste en insuffisance cardiaque. » Et vice versa : « Avant d’aller de l’avant, j’aimerais parler à votre néphrologue. »

Personnellement, j’ai toujours cru que l’espoir et le courage ouvrent la voie à l’amélioration. D’ailleurs, je crois que l’espoir lui-même est un médicament puissant.

Les découvertes médicales et les options de traitement se multiplient, et nous pouvons améliorer la vie des gens en frayant de nouveaux chemins. Le poète espagnol Antonio Machado a dit que le chemin se trace sous nos pas, avec les choix que nous faisons.

Qu’importe les défis sur notre route, nous savons que le changement est possible. En travaillant ensemble, les patients et les prestataires de soins peuvent découvrir de nouveaux horizons.