« J’ai eu la procédure de Ross à 39 ans »
Keri avait 38 ans lorsqu’elle a appris que sa valve aortique bicuspide se détériorait.
Six mois avant ses 39 ans, Keri Pratt a appris que sa valve aortique se détériorait. Entrepreneuse et mère de deux enfants, Keri menait alors une vie active à Sylvan Lake, en Alberta. Elle voyait un cardiologue chaque année pour sa bicuspidie aortique.
Un jour, son cardiologue lui a parlé de la procédure de Ross — une chirurgie complexe visant à remplacer la valve aortique — pour laquelle elle serait une bonne candidate. Keri a partagé son histoire avec Une voix aux maladies valvulaires Canada.
Comment avez-vous su que vous aviez une maladie valvulaire?
Dans ma trentaine, lors d’un examen courant, mon médecin de famille m’a dit : « Votre rythme cardiaque est vraiment particulier. » Il m’a aiguillée vers un cardiologue à Calgary, qui m’a fait passer un échocardiogramme, un électrocardiogramme (ECG) et une épreuve d’effort. Les résultats ont révélé une bicuspidie aortique.
Le cardiologue m’a dit que j’allais probablement avoir besoin d’une chirurgie à cœur ouvert, dans une dizaine d’années. D’ici là, il me voyait tous les ans pour surveiller ma valve. Des années se sont écoulées, et tout allait bien : mes résultats étaient bons.
Qu’est-ce qui a changé?
Six mois avant mes 39 ans, mon cardiologue m’a informée que ma valve aortique commençait à se détériorer. C’est à ce moment qu’il m’a parlé de la procédure de Ross.
En quoi consiste la procédure de Ross?
Chirurgicalement, on retire la valve aortique endommagée du patient et la remplace par la valve pulmonaire du même patient. Puis, on remplace la valve pulmonaire par la valve humaine donnée d’une autre personne. L’intervention est associée à d’excellentes espérance et qualité de vie.
La procédure de Ross est généralement réalisée chez les enfants ou les personnes actives plutôt jeunes qui n’ont pas de graves problèmes de santé. Lorsqu’on m’a parlé de cette intervention, en 2016, l’âge limite était de 40 ans. Donc, ma famille et moi devions rapidement prendre une décision. (Aujourd’hui, la procédure de Ross est offerte à des patients plus âgés, dont l’admissibilité dépend de leur situation médicale.)
Si je n’avais pas choisi la procédure de Ross, on m’aurait éventuellement installé une valve mécanique, qui exige la prise d’anticoagulants à vie — ce qui n’était pas le cas avec la procédure.
Comment s’est déroulée votre prise de décision?
À l’époque, mes enfants avaient 10 et 12 ans. Nous avons eu de longues discussions familiales sur ma situation. Puis, mon mari, Trevor, et moi avons pris la grande décision de me faire opérer. C’était un acte de foi parce que je me sentais bien à ce moment, même si mon cœur fonctionnait de moins en moins bien.
Mon cardiologue a soumis mon dossier au seul chirurgien au Canada pratiquant la procédure de Ross à l’époque : le Dr Tirone David, basé à Toronto. Environ deux mois plus tard, après mon anniversaire, j’ai reçu l’appel pour planifier ma chirurgie un mois plus tard.
Comment vous êtes-vous préparée à l’opération?
J’étais inquiète; c’était plus fort que moi : mes enfants étaient vraiment préoccupés. À leur insu, j’avais préparé une vidéo à chacun d’eux dans laquelle je dictais un message personnel et chantais leur berceuse préférée. Je voulais qu’ils aient un souvenir de moi au cas où je ne revienne pas à la maison. Je leur avais aussi rédigé de petits messages.
J’ai dû trouver quelqu’un pour gérer ma nouvelle entreprise, une salle de lancer de haches, durant mon absence. Tout cela m’a causé beaucoup de stress. Une chose qui m’a apaisée, c’est le séjour de deux semaines de ma belle-mère chez nous : elle est venue s’occuper des enfants alors que Trevor et moi partions pour Toronto.
Quand nous avons rencontré le Dr David, il nous a expliqué que mon cœur semblait être un bon candidat à la procédure de Ross, mais que ça pouvait s’avérer autrement dans le bloc opératoire. Ainsi, je devais choisir entre une valve mécanique et une valve tissulaire au cas où l’intervention ne se passe pas comme prévu. J’ai choisi la valve mécanique.
J’ai passé la nuit précédant mon opération à l’hôpital. Beaucoup de gens priaient pour nous, dont les membres de notre Église, notre famille éloignée et nos amis. Il aurait été tout à fait normal que je sois anxieuse à l’approche de ma chirurgie, mais je me sentais plutôt calme et en paix. Alors, j’ai bien dormi. Mon mari, quant à lui, a terriblement mal dormi.
Comment s’est passée votre opération?
Lorsque le Dr David a ouvert ma cage thoracique, il a découvert plus de tissu cicatriciel qu’anticipé. Quelques années auparavant, on m’avait traitée pour une péricardite, une inflammation autour du cœur.
Le Dr David a pris le temps de retirer le tissu endommagé. Par conséquent, Trevor a dû attendre quelques heures de plus que prévu. Finalement, le Dr David est entré dans la salle d’attente et l’a informé que la procédure de Ross avait été un succès.
Parlez-nous de votre rétablissement.
J’ai passé une semaine à l’hôpital; je n’avais jamais été aussi en douleur de toute ma vie. J’ai été à l’unité des soins intensifs pour une journée et demie. Puis, on m’a déplacée dans l’unité de surveillance où les infirmières me demandaient souvent de m’asseoir; elles ne vous laissent pas vous reposer! J’étais de loin la plus jeune personne dans l’unité.
Quand j’ai reçu mon congé, j’ai cru que j’allais pouvoir marcher jusqu’à l’hôtel, qui n’était qu’à deux pâtés de maisons. M’étant promenée beaucoup dans l’unité de surveillance, je me suis dit que ça ne serait pas si difficile. Je me trompais!
Nous avons parcouru un pâté de maisons, très lentement, jusqu’à une pharmacie pour ramasser mes ordonnances. Là, je me suis assise pour me reposer, et je me suis instantanément endormie. J’étais complètement épuisée. Lorsque nous sommes arrivés à l’hôtel, j’ai dormi pendant des heures et des heures.
J’ai passé ma première semaine de convalescence dans un lit d’hôtel, ce qui n’était pas idéal. Avec la douleur, je devais dormir en position inclinée, ce qui n’était pas facile, même avec une pile d’oreillers d’hôtel.
Une semaine plus tard, le Dr David m’a dit que ma guérison était sur la bonne voie, et que je pouvais prendre l’avion et rentrer chez moi, en Alberta.
Keri avec le Dr Tirone David, deux semaines après sa chirurgie.
À quoi ressemblait votre rétablissement une fois chez vous?
Mes enfants étaient si contents de me voir qu’ils voulaient me faire plein de câlins, mais je ne pouvais pas en recevoir. J’ai beaucoup protégé ma cage thoracique : le médecin m’avait dit de ne pas câliner mes enfants, et je savais pertinemment que ça m’aurait fait mal. Ça n’a pas été facile du tout.
Je me souviens d’avoir ressenti de la frustration parce que je ne pouvais rien faire. Je montais l’escalier littéralement une marche à la fois; je ne pouvais pas conduire ni préparer les repas, ce que je faisais normalement avant d’aller à Toronto.
À l’époque, nous avions une chaise inclinable dans la chambre principale, et j’y ai dormi pendant des mois puisque je n’étais pas bien allongée, dans mon lit. J’ai tenté de dormir beaucoup durant le premier mois, mais c’était difficile de m’endormir, et j’étais plutôt toujours très fatiguée.
Sans pouvoir l’expliquer, je me sentais aussi en colère — contrariée et irritable. Ça ne me ressemblait pas du tout. J’ai appris que ces sautes d’humeur étaient liées aux hormones du stress, à la douleur et au traumatisme de l’opération. Nous essayions de détendre l’atmosphère en disant à la blague que la valve pulmonaire venait d’une personne colérique.
Qu’est-ce qui vous a aidée à vous rétablir?
Deux mois après mon opération, j’ai participé à un programme de réadaptation cardiaque, à raison de trois fois par semaine, à l’hôpital régional de Red Deer. Le programme était génial : j’ai fini par être capable de faire des extensions des bras au mur, que j’avais une peur bleue d’essayer.
M’exercer sur un tapis roulant en étant supervisée par des infirmières et des physiothérapeutes a été très bénéfique pour moi. Ça m’a aussi forcée à sortir de chez moi en plein hiver, ce qui a aidé mon moral.
Malheureusement, le programme ne comportait aucun soutien psychologique ou de santé mentale, ce que j’aurais aimé : je ressentais des choses que je ne comprenais pas, y compris des pensées dépressives et de la colère inexpliquée. Aussi, j’ai connu des problèmes de mémoire. Je crois qu’on appelle ça le « syndrome post-perfusion », qui peut se produire après une chirurgie cardiaque.
Progressivement, ces ressentis et ces troubles de la mémoire se sont estompés avec la guérison. Cependant, ça doit avoir pris au moins six mois pour que je me sente bien, et une année complète pour que je me sente comme avant.
Keri et Trevor (à droite), avec (de gauche à droite) leur bru, Abbegail, leur fils, Keagan, et leur fille, Lindley.
Comment vous sentez-vous aujourd’hui?
J’approche mes 50 ans, et je me sens super bien. Les gens qui ne me connaissent pas beaucoup n’ont aucune idée que j’ai subi une chirurgie. Ma cicatrice est petite; donc, à moins de porter un décolleté très prononcé, personne ne peut la voir.
Mon cœur fonctionne comme il le devrait. J’ai toujours des suivis annuels avec mon cardiologue et des épreuves d’effort. Mon cœur présente une légère régurgitation, mais l’équipe médicale me dit qu’il n’y a pas de quoi s’inquiéter.
Avez-vous déjà regretté d’avoir subi la procédure de Ross?
Je suis très reconnaissante qu’on m’ait parlé de la procédure de Ross. La décision n’a pas été facile, mais en rétrospective, je suis contente de mon choix. Je sais que la procédure de Ross n’est pas pour toutes les personnes ayant une valve aortique malade. C’est pourquoi je me sens si reconnaissante que mon médecin m’ait présenté l’option.
Les gens n’en reviennent pas quand ils apprennent que j’ai eu une chirurgie à cœur ouvert et que j’ai une valve issue d’un don d’organes. Je suis aussi très redevable de la personne donneuse : elle m’a fait le plus beau des cadeaux, un cœur fonctionnel.